(질병관리청) 희귀질환 의료비 지원사업

 

의료비 지원사업-희귀질환

 

희귀질환 의료비 지원사업

희귀질환인란, 국내 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의됩니다. 즉, 흔하게 나타나지 않는 질병으로, 개인이나 가족에게 큰 부담을 안겨주는 경우가 많습니다. 낮은 유병률로 치료법 개발이 더디게 진행되는 경우가 많고 희귀약물이나, 특수 치료가 필요한 경우가 많아 치료비 부담이 커지게 됩니다. 희귀질환 의료비 지원사업은 희귀질환 환자의 의료비 부담을 경감시키고, 질병 관리를 지원하기 위해 국가에서 시행하는 지원사업입니다.

 

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 희귀질환의 특징

○ 진단의 어려움 : 수천 가지의 희귀질환이 존재하며 증상이 다양하고 모호하여 진단하기가 매우 어렵습니다.
○ 낮은 유병률 : 특정 질환에 걸린 사람이 적어 진단이 어렵고, 치료법 개발이 더디게 진행되는 경우가 많습니다.
○ 고액의 치료비 : 희귀약물이나 특수 치료가 필요한 경우가 많아 치료비 부담이 매우 큽니다.
○ 만성적인 질병 : 많은 희귀질환이 만성적인 질병으로, 환자의 삶의 질을 크게 떨어뜨립니다.
○ 유전적 요인 : 희귀질환의 80% 이상이 유전적인 원인을 가지고 있습니다.

 

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 희귀질환 의료비 지원사업
 지원대상

희귀질환자 의료비지원은 산정특례에 등록된 건강보험가입자를 대상으로 합니다. 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하기때문에 반드시 먼저 산정특례 등록 후 신청하셔야 합니다.

 

○저소득 건강보험 가입자
(희귀질환 산정특례 등록 및 소득·재산기준 충족자)
○의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감 대상자  
(간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)

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 희귀질환 의료비 지원사업
 선정기준

 

구분	소득기준
환자가구(소아청소년)	기준 중위소득 130% 미만
환자가구(성인)	기준 중위소득 120% 미만
부양의무자가구	기준 중위소득 200% 미만

 

○ 혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 등의 경우

구분	소득기준
환자가구	기준 중위소득 160% 미만
부양의무자가구	기준 중위소득 240% 미만

 

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※ 환자가구란?
의료 혜택을 받는 환자를 중심으로 구성된 가구를 의미합니다.
일반적으로 환자와 그 배우자, 그리고 부양하는 자녀로 구성됩니다.

※ 부양의무자가구란?
생계와 주거를 따로 하는, 환자를 부양할 의무가 있는 가구를 의미합니다.
일반적으로 환자의 부모, 자녀, 자녀의 배우자가 이에 해당됩니다.

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 희귀질환 의료비 지원사업
 지원범위

① 본인부담금 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
② 간병비 : 월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족 시                    
③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분

 

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 희귀질환 의료비 지원사업
 신청방법

 

희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나, 희귀질환 헬프라인에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.

① 관할 보건소(방문 또는 우편 서류제출)
② 온라인 신청 : 희귀질환 헬프라인 누리집
https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/

 

 

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 희귀질환 의료비 지원사업
 지원절차

신청정보 및 서류확인

(보건소)

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신청서 보완요청(필요시)
※보완 후 14일이내 신청

▼

신청서 접수

▼

소득 및 재산조사

▼

대상자 선정

 

 

 

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